Utvärderingsdag

Jag har varit på Orupssjukhuset idag igen. Det var en utvärderingsdag idag. Hela teamet var där: sjuksköterska, kurator, sjukgymnast, terapeut och läkare. Alla hade samlats och tillsammans gick vi igenom en rehabiliteringsplan för att underlätta för mig framöver. Vi vet ju alla att jag inte blir bättre, men det finns hjälpmedel som jag aldrig skulle komma i kontakt med om det inte vore för alla dessa specialister. Vårvädret är på väg, och det värmer och uppmuntrar. På hemvägen stannade vi till vid ett värdshus och åt deras ”dagens".

Vårfynd

Idag tog vi en lång runda i närområdet, jag med el-scootern och de andra till fots. Våren har verkligen börjat synas på allvar här i Lund. Rebecka höll i kameran och dokumenterade våra små ”vårfynd” längst med vägen.

Veckan som gått

Denna vecka har det hänt både en hel del och ingenting. Jag fick en tand lagad i tisdags. Under onsdagen kom Andreas säng hemleverad och hopskruvad av leverantören. På torsdagen var vi med barnen på St: Lukas-stiftelsen, där vi hade ett bra samtal med de båda terapeuterna. Idag träffade jag överläkaren i specialistteamet på Orupssjukhuset. Och jag har varit ensam i lägenheten långa stunder, och då händer ingenting. Nu är det fredagskväll och jag är glad för att det är helg, och jag slipper ensamheten några dagar igen.

Orupssjukhuset idag

Simhallen vid sjukhuset

Älskade son

Älskade son
Min förstfödde, min stora, stora kärlek
när du kom till oss
tog vi emot dig med stora förväntningar
vackrast. stiligast. både inuti och utanpå.
rar, mild och rättvis
nu är du sexton
och hela livet ligger framför
våga gå din egen väg
du kan mer än du tror
är klok som få
låt ingen ta över ditt liv
lev det som du vill
och bli det du vill
var generös i allt
som din far
då kommer du att få ett rikt liv
jag älskar dig
och vill så gärna få följa dig i ditt liv
Mamma

Älskade dotter

Det finns så många fotografier
som kanske aldrig blir tagna
åtminstone inte av mig
det gör så ont att kanske inte få se dig
när skolan slutar
och livet kallar
se förväntningarna
och ana dess möjligheter
lev livet medan du kan
var lika självständig som du är nu
låt ingen sätta sig på dig
gift dig aldrig, för att du bör
låt ingen annan styra dina steg
omge dig med vänner som uppmuntrar
välj en man som inte vill ändra på dig
någon som får dig att blomma
du klarar mer än du anade var möjligt
du kan bli vad helst du bestämmer dig för
du som kan allt
jag kanske aldrig får uppleva dig bli mamma
får aldrig ta mina barnbarn i famn
du kommer att bli den bästa mamma
du som har den bästa av fäder
lyssna alltid på din fars råd
de är visa och han älskar dig förbehållslöst
jag älskar dig också
och hoppas på ett liv tillsammans
ett liv som mamma, mormor och din vän

Juice, Lips och Camilla

Idag har jag haft huvudvärk hela dagen. Värken har jag dragits med i några dagar, den vill inte släppa. Sjukdomen fortsätter att sätta sina spår. Det händer att MSA-drabbade människor får samma slags skakningar som de som har Parkinsons sjukdom. Mina skakningar börjar märkas lite mer. Det blir lite svårare att äta, dels för skakningarna och dels för att jag fått något svårare med att svälja. Nätterna är bättre nu. Jag har inte svimmat på ett tag. Tabletterna verkar hjälpa bra.
Vi var på köpcentret Nova Lund. Vi drack lite juice och köpte Xbox-spelet Lips. Här nedan finns några bilder. Alex ville inte följa med, så honom får vi fota någon annan gång.

Sötnos

Berit! Ser du!? Jag fastnade!

Han också!

Idag fick jag en hälsning från Mullsjö som var väldigt uppmuntrande. Tack Camilla!

Lördag i Malmö

Ett nytt köpcenter invigdes i Malmö i helgen. Vi bestämde oss för att åka dit. Men det hade alla andra visst också tänkt, det var alldeles tjockt med folk. Lite småbökigt med rullstolen. Vi lämnade och åkte till en trevlig resturang i centrum istället. God mat är ju aldrig fel. Kvällen ägnade vi åt att se på en hyrfilm. Vi glömde kameran hemma, så det fick bli några mobiltelefon-bilder.

Nya Entré i Malmö

Vår stilige Alex är alltid svårfångad

Underbara Rebecka med matchande vantar

Första natten

Nu har jag sovit i min nya säng i en natt. Den var bekväm men det kändes ändå lite ovant och något mindre. Det blir kanske bättre när den andra sängen står bredvid. Idag träffade vi medarbetarna på St Lukas-stiftelsen och samtalade om nästa veckas träff, när vi ska ta med oss barnen.
Arbetsterapeuten var på besök idag och vi tränade lite att köra runt med el-scootern. Den är bra men det är svårt att få ut den ur barnvagnsrummet. Vi behöver ett bättre anpassat boende.

Mirjam och Sam stannade några dagar extra därför att Andreas är i Amsterdam och talar. Han kommer hem idag igen. Vi är glada för dagarna de har varit här. Jag har fortfarande det svårt på nätterna, därför vågar Andreas inte vara borta utan att ha någon här. Jag får en säng av kommunen i morgon, det är en speciell sjuksäng. Vi var ju tvungna att göra oss av med den gamla, eftersom den var hel 180x200. Men det löste sig fint. Mirjam både annonserade på blocket och sålde den igår. Så nu är vi utan säng, men vi klarar oss bra ändå. Det är ju inte så många dagar. Tack Mirjam och Sam, hoppas vi ses snart igen. Nästa gång hos er i Jönköping.

Helsingör

Idag tog vi en tur med färjan från Helsingborg till Helsingör, och hamnade på en jättetrevlig restaurang. Vi fick bästa tänkbara service och den godaste maten på många år. Andreas oxfilémedaljong var ändå både vackrast och bäst. Han gör allting till en tävling, och lyckas av någon underlig anledning oftast vinna.

Helsingör

Andreas

Rebecka och Noah, allas älskling

Sam

Noah

Mirjam

Skånelördag

Andreas syster Mirjam, med familj är här. Vi har äran att få ha dem hos oss till tisdag. Hela dagen idag befann vi oss på resande fot. Först begav vi oss till Ystad för lunch. Vi gjorde sedan en runda i den vackra staden för att därefter fortsätta till Trelleborg. Det blev ett uppehåll längs med vägen för att fika på ett mysigt fik. I Trelleborg besökte vi ”gamla” kyrkan och lyssnade på Birger Skoglund. Vi träffade också våra vänner Christina och Bo där. Senare gick färden hemåt till Melodifestivalen.

Mirjam och Noah

Noahs första citron och han ville ha mer

Fika

Besök på rummet

På onsdagskvällen kom min barndomskamrat, Kerstin, på besök till patienthotellet. Det var arton år sedan vi sågs, och det var den roligaste händelsen under veckan. Kerstin är alltid glad och varm. Hon tar alltid sig tid för människor. Vi pratade länge om gamla minnen, och åt goda baguetter och kanelbullar.

Min vistelse på Orupssjukhuset

Tack alla ni för era kommentarer under tiden jag varit på Orupssjukhuset! Det har varit fyra väldigt bra dagar. Personalen är helt fantastisk. Jag möter bara trevlig och hjälpsam personal, var jag än kommer inom vården. Kanske beror det på att jag märker att alla tycker synd om mig, jag vet inte. Men snälla är de i alla fall. Orup var inget undantag. Fyra dagar med god mat och trevlig miljö och hjälpsamma människor, man kan inte klaga. Jag skall tillbaka den 23 mars för en utvärdering. Men lite tragiskt är det ändå, att jag alltid är yngst och sjukast av alla, jag platsar liksom inte in i sällskapet. Här kommer lite bilder från stället.

Korridoren

Utsikt från mitt fönster

Rummet

Arbetsterapeuten i provköket

Sällskapsrummet

Människor jag träffade

Orupssjukhuset

Nästa vecka, från måndag till torsdag, finns jag på Orupssjukhuset. Där finns en högspecialiserad sektion för neurorehabilitering. Jag hoppas få många tips och idéer som kan hjälpa mig. Jag bor på Hotell Orupsberg, som ligger i anslutning till sjukhuset. Det blir inte så mycket bloggande nästa vecka, såvida de inte har en dator där. Jag tar med mig kameran och delar med mig av några bilder när jag kommer tillbaka.

Tänk om

Ibland kommer ångesten över mig.
Tänk om jag aldrig blir frisk igen.
Tänk om jag aldrig mer får vara en riktig mamma,
och inte så här pinsam.
Tänk om jag aldrig kan röra mig normalt och känna mig vacker igen.
Tänker på allt jag inte kan göra.
Tänk om jag aldrig mer kan bada och sola igen.
Eller fotografera människor.
Eller binda en vacker brudbukett.
Klä upp mig och gå i högklackade skor.
Måla, skriva och rita. Jag kan inte längre så som jag kunde innan.
Tänk om Gud ger mig tillbaks allt detta.
Han är den ende som kan.

Inköp

Hela dagen har vi ägnat på Lund köpcenter Nova Lund. Vi sov länge sedan gav vi oss iväg, Jag har suttit i rullstolen hela dagen, så det var inga problem för mig. Dagens skörd blev ändå några tröjor till mig, och några ljudböcker, annars var det mest de andra som var i behov av nytt. Maten lagades på Nova, så till och med den slapp vi ifrån idag.

Två dagar

Torsdag och fredag har varit trista och långsamma. Andreas var i Stockholm på torsdagen. Han var huvudtalaren på en invigning där, och kom inte hem förrän sent på natten. Han är en god talare, och jag tycker mycket om att lyssna på honom. Ikväll åt vi goda fajitas som kvällsmat på Wraphouse.

Verkligheten hinner ikapp

Nu känner jag mig som en fullfjädrad sjukpensionär. Jag har fått trygghetslarmet installerat, och idag kom även min el-scooter. Vi hade dessutom tid på neurologen, för att diskutera möjligheten att få en personlig assistent. Jag har kommit till den punkten, då jag inser mitt behov, och inte försöker klara allt själv längre. Det är bra att dessa hjälpmedel finns och det är bara att acceptera verkligheten som den är.

Kvällsmat

Igår kväll var vi hemma hos familjen Samuelsson. Vi bjöds på god Asieninspirerad mat, och en mycket god hemlagad tårta. Vi spelade ”Galenpanna” och hade en trevlig stund. Matteo var ömsom charmigt fundersam och ömsom charmigt gosig. Hoppas bara att han inte har tappat all tilltro till de vuxna... Här kommer lite bilder ifrån kvällen. Tack Josefin och Joel för allt!

Rebecka och Matteo

Galnapannor och Matteo

Fler galnapannor

Grön matta

Idag sprang vi på en grön matta som jag fastnade för direkt. Jag har länge varit på jakt efter något som passar bättre än den vi haft (alldeles för) länge. När den väl kom på plats tyckte alla andra också att den gjorde sig bra, även Chico. Här kommer en bild så man kan få ”ett hum” om hur den ser ut.