Rehnmans och melodifestival

Jag hade inte så nära att svimma natten till idag. Skönt, det börjar annars bli som en ond cirkel, oro att gå och lägga sig för natten. Vi förberedde inför dagens besök på förmiddagen. Familjen Rehnman skulle nämligen komma. Vid 13-tiden kom våra gäster. Det var roligt att det äntligen blev av. Tacos och bananpaj stod på menyn.
Jag har större och större problem med blodtrycksfallen, jag får ta min medicin varannan timme, för att klara av dagen. Det är tråkigt att det inte finns så mycket hjälp att få.
Det blev melodifestival på kvällen, med SMS-kontakt med Mirjam och Sam. Vi tippade Agnes och Sarah, vilket blev nästan rätt.

Werlinders

Inatt var det problem igen, men jag svimmade aldrig. Men hela tiden var det nära. Huvudet kändes som en blyklump. Andreas fanns där hela tiden och stöttade. Stackars Andy, han får inte mycket sömn, men måste ändå vara pigg och fräsch till arbetet dagen därpå.

På kvällen kom våra vänner, familjen Werlinder från Stockholm och hälsade på. Vi åt och hade det verkligen trevligt. De är i Kristianstad under sportlovet, Roberts mamma bor där. Veronica har engagerat många i USA i bön för mig, det betyder väldigt mycket.

Veronica och Robert Welinder med tre av sina fyra pojkar.

Barndomskompis

Idag var vi på hjälpmedelscentralen för att prova ut en el-scooter. Det var roligt att köra den. Jag tror att den kan hjälpa mig bli lite mer självständig och kunna ge mig ut på egen hand. Sköterskan på neurologen ringde idag. Hon hade samtalat med min läkare och jag fick en ny ordination som jag ska prova.
Min barndomskompis, Eva, kom vid halv elvatiden. Det är alltid lika roligt att träffa henne. Vi har känt varandra sen vi var ett år gamla. Hon hade en bit till skolan, så hon sov över hos oss från tisdag till torsdag, när vi växte upp. Tyvärr glömde jag ta en bild på Eva, så jag plockar fram en gammal (ful!) bild på oss tillsammans. Bilden är från nian. Klänningarna hade vi sytt själva.
När jag sitter och skriver det här sitter Rebecka bredvid. Hon har precis tagit blodtrycket på sig själv med vår nya mätare, och noggrant fört in värdena i ett Excel-ark.

Fettisdagen

Idag svimmade jag igen. Det var tidigt på morgonen, vid sex-tiden. Jag vaknade i hallen sittandes på golvet med Andreas som höll i mig. Jag trodde att allt bara var hade varit en mardröm, men så var inte fallet. Allt hände på riktigt. Det stora problemet med MSA är för mig blodtrycket. Jag får inte ta någon medicin nattetid, och då blir det ett glapp mellan natt och dag. Jag måste få ordning på detta på något sätt, och hoppas få bättre medicinering snart.

Idag har min pappa och styvmor hälsat på. Det passade bra eftersom jag varit lite svag och det var också en avlastning för Andreas. De skötte maten och bjöd på semlor på kvällen, eftersom det är fettisdagen!

Hemmasnickrade semlor

MR-röntgen

Igår på kvällen kom Rebecka hem, efter en vecka hos farmor och helgen med faster Mirjam, faster Johanna med kusinen Tobias. Hon var nöjd och glad. Det hade varit både trevligt och roligt.
Jag ramlade inatt igen. Chico flög upp direkt, och undrade vad som var på gång. Andreas vaknade också av dunsen, han hjälpte mig upp. Hans oro är främst att jag skall slå mig en natt, och det oroar mig också. Den här gången gick det lyckligtvis bra.
Idag har jag varit på MR-röntgen. Jag fick en ny remiss dit när jag var inlagd på neurologen. Jag börjar få rutin på det nu, det är femte gången på kort tid. Det var i den de upptäckte att min lillhjärna påverkats, och misstankarna om MSA stärktes. Jag lyssnar alltid på Kelly Clarksons Breakaway under tiden röntgenapparaten jobbar. Hon sjunger bra, och jag kan alla låtarna, och skivan är lagom lång dessutom.

Lördag

Igår kväll var jag med om något jag aldrig varit med om tidigare, men tyvärr säkert kommer att få uppleva flera gånger, eftersom det tillhör sjukdomen. Jag satt på vår motionscykel när jag kände hur det svartnade för ögonen, och jag hann tänka att jag omöjligt skulle klara de fem km jag dagligen brukar cykla, eftersom det är den enda motion jag får. Jag ropade på Andreas, han skyndade sig fram till mig, och hjälpte mig av cykeln. Sedan minns jag ingenting, mer än att jag hörde Andreas tala tröstande ord till någon. Jag antog att det var till Chico, men upptäckte förvånat att jag satt på golvet, och att Andreas pratade med mig. Jag började skratta för det hela var så komiskt.
Andreas berättade att jag hade kippat efter andan och segnat ner på golvet. Alexander hade blivit förskräckt, men Andreas förstod vad det var. Det är inte ovanligt att svimma i samband med de blodtrycksfall som sjukdomen orsakar. I fortsättningen är jag absolut förbjuden att cykla när jag är ensam, och helst bara göra det när jag kan ta min blodtrycksmedicin.
Det blir väl melodifestivalen ikväll, det har ju liksom blivit en tradition, även om jag tycker det hinner bli lite uttjatat med alla dessa lördagar innan finalen. Hur som helst, ikväll håller jag på Molly Sandén. Heja Molly!

Ett dygn

Idag kl.7.45 var vi på sjukhuset. De fäste en blodtrycksmätare på mig som jag skall ha på mig ett dygn. I min sjukdomsbild ingår ju stora problem med just blodtrycksfall, vilket jag äter medicin för. När jag sitter här och skriver, går den igång, då måste jag släppa allt, och försöka slappna av med armen. Var tjugonde minut händer detta. När mätningarna är klara kan de ge lite vägledning om lämpligaste medicineringen.

Andreas åkte sedan för att arbeta en stund. Klockan elva var det dags igen, då skulle vi träffa två terapeuter på St:Lukas-stiftelsen. Min sjukdom påverkar ju inte bara mig utan hela familjen. Hur hanterar man en sådan här situation? Hur gör vi det bäst för barnen? Tanken är att vi ska träffa dem med barnen. Vi tror att det kommer bli allt viktigare att ha ett ”rum” att samtala i med någon utomstående som kan leda samtalet.

Efter det hämtade vi mat på en kinakrog, och åkte hem till Alex för att äta tillsammans. Jag tror inte det blir mycket sömn i natt, med en tryckmätare som kommer att göra allt för att hålla mig vaken.

Sportlovsvecka

Idag har inte något särskilt hänt. Barnen har sportlovsvecka. Alexander är hemma och jobbar med sitt skolarbete. Rebecka är hos farmor i Skene.
Jag mår dåligt, och får ta tabletter för blodtrycksfall ofta. Det positiva med sjukhusvistelsen i förra veckan var att jag träffade en personlig assistent som berättade om den hjälp som finns att få. Hon tyckte att det var något för mig att tänka på och tipsade mig också om Hjärnkraft, som jag ska titta lite närmare på.
I min MP3-spelare läser Rachel Mohlin från en bok av Alexander McCall Smith. En favorituppläsare och en favoritförfattare.

Drömmen

Min vän Kerstin hade en dröm härom natten. Hennes dröm handlade om Daniel, och hur det bara var Gud kvar som kunde hjälpa honom, genom att stänga lejonens gap. På samma sätt är det för mig. Det är bara Gud som kan hjälpa mig nu. Mänskligt sett har jag inget hopp, men för Gud är allting möjligt. Jag hoppas och ber om ett mirakel.

Indien

Andreas har varit i Indien några dagar. Den här gången var kameran med. Han besökte Mumbai, en stad med över tjugo miljoner invånare. Det blir mer än 20 000 invånare per kvadratkilometer. På företagets kontor i Mumbai är det som på vilket annat kontor som helst i världen. Öppet kontorslandskap, datorer, sammanträdesrum, kreativa och ambitiösa människor. Men Andreas kände att vart man än vände sig utanför kontoret väcktes frågorna: "Hur? Varför? Vad!?". Det är ett land som är helt annorlunda än vårt eget. Här kommer några smakprov på vad han fångade genom linsen.

Besök

Det känns som om jag fått mina tankar tillbaks, men efter vad som hände i veckan så har jag blivit sämre i balans och med talet. Jag råkar ofta ut för blodtrycksfall.

Min vän Elisabeth och hennes två barn har varit hos oss i helgen. De skulle ändå till Lund, och passade då på att besöka oss. Det var två år sedan vi sågs senast. Johanna och William har båda växt, och blivit så stora. Men barnen fann varandra direkt, det har alltid fungerat så bra med alla fyra.

Johanna, Elisabeth, William

Min svärmor Berit är kvar, men hon och Rebecka åker i morgon. Rebecka skall vara i Berits skola hela sportlovsveckan. Det blir säkert en trevlig vecka. Skönt att Andreas är tillbaka från Indien. Resan har gått bra, och allt fungerade som planerat.

Andreas och Berit

Inskriven men hemma igen

Igår blev jag inlagd på sjukhuset, därför har jag inte kunnat blogga. Jag vaknade tidigt på onsdagsmorgonen och var på ett oförklarligt sätt borta. Jag kunde inte tänka klart, och det var som jag inte fanns där. Jag satte mig upp och tänkte "Det här är ju konstigt, jag ser allt, men ändå är jag inte här." Mina tankar fungerade inte och jag tänkte att jag nog håller på att dö. När Andreas vaknade och gick upp blev jag väldigt orolig eftersom han skulle resa iväg till Indien för ett jobbmöte och vara borta tre dagar. Min oro var att han inte skulle hinna hem om det hände något. Jag ropade in honom och han märkte hur illa det stod till med mig. Han har i efterhand berättat att jag hade svårt att förmedla mig.

Jag envisades ändå med att han skulle åka, och efter att han försäkrat sig om att svärmor Berit var på väg, och att vi skulle åka in till sjukhuset så lämnade han mot flygplatsen. Det var med tungt hjärta, han gav sig iväg. Jag kände mig lite bättre men kunde inte riktigt tänka klart. Andreas ringde på vägen till flygplatsen, innan han checkade in och från mellanlandningen i Frankfurt, beredd på att avbryta resan och åka hem. Han hade även kontakt med sjukhuset, sina syskon och Berit.

När Berit kom åkte vi till sjukhuset och de skrev in mig mellan onsdag och torsdag. De har tagit mängder av prover och varit väldigt hjälpsamma. Idag känner jag mig lite bättre och eftersom min svärmor är här lät de mig åka hem. Jag sover bättre hemma. Vi får veta mer om vad som egentligen hände efter helgen när provsvaren har kommit tillbaka. Det är inte omöjligt att sånt här kan hända när man har MSA, men efter vad jag har förstått så är det inte alls vanligt. Vi hoppas och ber att det inte ska hända igen.

Grått

Idag har det varit en grå måndag. Ensamt och trist. Vi skulle egentligen prova ut en el-scooter, men personalen ställde in på grund av vård av barn.

Jag har börjat få koncentrationssvårigheter, som jag aldrig har upplevt tidigare. Det kommer och går, och jag är orolig för att det här är början på vad som skall komma. Imorgon har vi tid hos läkaren på neurologen och vi hoppas få några svar med oss.

Tjejmiddag och bukett

Jag råkade mixtra med inlägget om lördagens tjejmiddag och buketten jag band... Men jag lägger upp bilden igen, i alla fall.

Från Josefin och mig

Han gör inga misstag

Idag fick jag en text sänd till mig. Den kom från en släkting till en av mina vänner i Stockholm. Släktingen bor i USA. Hon berättade att texten skrivits av en man som hastigt förlorade många av sina familjemedlemmar. Jag vill gärna dela med mig av den.

IN TIMES OF GRIEF
My Father’s way may twist and turn,
My heart may throb and ache,
But in my soul I’m glad to know,
He maketh no mistake.
My cherished plans may go astray,
My hopes may fade away,
But still I’ll trust my Lord to lead,
For He doth know the way.
Tho’ night be dark and it may seem
That day will never break;
I’ll pin my faith, my all in Him,
He maketh no mistake.
There’s so much now I cannot see,
My eyesight’s far too dim;
But come what may, I’ll simply trust
And leave it all to Him.
For by and by the mist will lift
And plain it all He’ll make;
Through all the way, tho’ dark to me
He made not one mistake.
© Rev. A.M. Overton

Stenmur

Nu när jag inte kan göra så mycket, går tankarna ofta till flydda tider. Till Mullsjö, eftersom det var där jag senast var frisk. Jag förstod inte hur bra vi hade det då, det är ju inte självklart att man lever med världens bästa man och har de bästa av barn. Vi hade ett bra hus dessutom. En plats där vi alla trivdes, och vi alla kände var vårt. Andreas och jag la dit en stenmur omkring huset också. Det var många som inte trodde att vi skulle klara av det. Skall jag vara riktigt ärlig, så trodde jag det knappt själv, när vi hade hela tomten full av sten. Men nu ligger den där på Tidaholmsvägen 31 och ser ut som om den alltid funnits där. Men det är ett verk gjort av mig och Andy. En skapelse vi faktiskt är ganska stolta över.

Min storebror

Min bror Lasse och hans fru Silvia är på besök idag. De bor i Wien, med sina fyra barn. Min pappa och styvmor skjutsade dem hit. I morgon tar de flyget hem igen. Det är så roligt att träffas på nytt, även om det bara blir för en dag.

Invigning

Det bar iväg till Novalund, Lunds köpcentrum, idag. Den nya leksaken måste ju invigas och jag måste vänja mig vid den nya situationen. Det är svårt när man känner sig som ett litet barn i en sittvagn. Men det är väl bara att gilla läget. På tisdag skall jag prova ut den elektriska varianten, den kommer att öppna nya möjligheter för mig. Om jag bara kan acceptera min sjukdomssituation också. Jag skulle helst av allt vilja slippa allt det här.