Läkarmejl

Jag tittade på gamla mejl som jag skickat till min läkare, innan jag fick diagnosen MSA. Det är svårt att ställa diagnosen, det tog lång tid. Jag är ju varken gammal eller man, så jag är inte den typiska patienten. Min läkare är väldigt bra och jag har fått mycket stöd av honom. Här är några utdrag från mejlen jag skickat.

Den 5 okt, 2007
Hej! Jag har en liten undran, jag har haft några riktigt dåliga dagar. Jag har inte ens orkat gå ut med hunden eller andra saker som jag klarat tidigare. Min bror ringde och berättade att en vän till dom har under en lång tid varit helt orkeslös. Diagnosen blev utbrändhet, och det visade sig att hon också led av järnbrist. Järnbristen gick inte att utläsa genom ett vanligt Hb-test, eftersom värdet fortfarande kan visa sig bra, men reserverna egentligen är tömda. Ferritin värdet var avgörande. Hon fick järn via dropp, och mår efter några veckor bättre. Min fråga är därför, hur är det med mina värden? Mättes mitt ferritin-värde? Om inte, är det något som kan göras? Kan min utbrändhet förvärras av en järnbrist?

Den 2 jan, 2008
Hej och gott nytt år! Nu har det gått fem månader sedan jag sjukskrevs. Idag mår jag sämre.
Varje dag är en svår kamp. Balansproblem, problem med koordination, det bränner i magen, och jag har värk i benen. Det är ett konstant motstånd i allt jag gör. Jag känner mig ledsen och nedstämd. Det vänder ju aldrig. Det känns bara svart och hopplöst. Jag skulle vilja träffa dig tillsammans med min man för att prata om vad vi kan göra. Har du möjlighet att träffa oss någon gång nästa vecka, förslagsvis onsdag eftermiddag, torsdag eller fredag? Veckan därpå går också bra.

Den 18 feb, 2008
Hej! Jag fick ett telefonsamtal från läkaren på neurologen ikväll. Jag blev oerhört glad och lättad, alla proven såg bra ut. Det enda hon kommenterade var att järn-värdena var låga. Men det går ju i linje med vad vi sett tidigare och det vi tror är ett problem. Du får nog svaren per post i morgon. Kan vi tidigarelägga vårt besök hos dig och träffas redan denna vecka?

Den 28 mars, 2008
Hoppas allt är bra. Idag kommer du ju ringa till mig, därför förbereder jag redan nu med några frågor som jag kommer att ta upp. Min yrsel, darrningar och värk i kroppen blir värre, och det är väldigt ledsamt. Jag skulle vilja veta om vi kan göra något åt detta. Kan man utreda orsaker till balansrubbningar och darrningar? Kan man göra något åt värken i kroppen? Jag skulle också tycka det var intressant att höra om er utbildningsdag om utbrändhetssyndrom. Vad tror du var särskilt intressant från mitt perspektiv? Jag behöver också hjälp med en sjukskrivningen till försäkringskassan.

Den 4 maj, 2008
Hej! Nu har det gått en månad sedan vi senast träffades. Min balans har blivit sämre, och min vardag påverkas av att jag inte kan ens ta mig runt i lägenheten utan att ta i möbler. De senaste veckorna har jag mått riktigt dåligt. Jag har väntat varje dag på en kallelse som svar på din remiss, men det har inte kommit något. Har du möjlighet att påverka händelseförloppet? Jag har varit sjuk länge nu, längre än sjukskrivningen, och det känns inte som att något händer. Känner du till om det finns någon slags behandlingsform eller behandlingshem där jag kan få professionell hjälp?

Den 17 aug, 2008
Hej! Jag hoppas att sommaren varit bra! Jag kopierade dig på två mejl till sjukhuset. Jag upplever att jag alltjämt blir sämre. Min balans är sämre trots att jag cyklar på motionscykeln två gånger om dagen och gör andra övningar. Den sista tiden är jag mer ledsen och nedstämd. Det mesta går i svart och mörkgrått. Jag vill verkligen bli bättre, och jag önskar att jag fick veta helt säkert vad jag lider av.

Efter Beskedet
I slutet av november 2008 fick jag beskedet att jag har multipel systematrofi (MSA). Här är utdrag ur mejlet jag skickade till neurologen på Universitetssjukhuset några dagar efter beskedet.

Den 2 dec, 2008
Hej! Jag har några frågor om min MSA och skulle uppskatta att få svar snart, särskilt omkring ”5. Medicinering/behandling”.
1. Hur snabbt kommer förloppet att vara?
2. Vilka symptom kommer jag sannolikt att få?
3. Vilka tecken eller symptom kan indikera att min MSA blir värre? Vad ska jag göra när de händer?
4. Vilka behandlingsalternativ finns det?
5. Medicinering/Behandling

a) obalans/rörelse: Amantadin. När kan jag börja?
b) obalans/rörelse: L-Dopa (Madopar eller Sinemet). Dr ... nämnde Sinemet. När kan jag börja?
c) obalans/rörelse: Jag läste att ”Hallucinos kan vara delvis farmakologiskt utlöst varför antiparkinsonmedicinering bör minimeras. Tillägg kan prövas med T. Seroquel® 25 mg, 1-2x2(quetiapin) eller T. Clozapine® 25 mg, 0,25-1 tn (klozapin).” Är detta något vi ska ta hänsyn till eller göra något med och varför?
d) blodtryck: Fludrocortisone (Florinef)/Ephedrine/Midrodine (Gutron)/Vasopressin?. Vilken är aktuell? När kan jag börja?
e) urinblåsa: Ditropan? Detrusitol? Desmopressin? När kan jag börja? När får jag träffa en urinolog?
f) tal: Logoped. När kan jag börja?
g) antidepressiva: Jag äter fluoxetin. Kan denna sänka mitt blodtryck? Ska jag använda något annat? SSRI?
h) Jag läste följande två meningar:

“found that midodrine, an orally active alpha adrenergic agonist, is efficacious and safe in the treatment of orthostatic hypotension in patients with MSA. It is likely that by adding midodrine to fludrocortisone, the dose of the latter -and its long term complications, can be reduced. Dihydroxphenylserine (DOPS), a precursor of norepinephrine has been used with some success in small trials “

... och: ”En multicenterstudie med riluzol, som blockerar frisättning av glutamat, har nyligen påbörjats för att undersöka möjligheten om antiglutaminerg behandling kan skydda mot cellskadan vid MSA. ”
Är detta något som vi ska ta hänsyn till eller göra något med och varför?