Mästerkock

Imorse satte Rebecka ihop lunchmenyn. Hon ville ordna både inköp och tillagning. Vi fick sätta oss till dukat bord och mästerkocken bjöd på smaker från Karibien. Här kan du ladda ner receptet...

Om

Om sjukdom.
Ont. Ensam. Obalans. Trött. Arbetslös. Försäkringskassan. Gråt.

Om livet.
Glädje. Frisk. Familjegemenskap. Kärlek. Hoppa. Springa. Resa. Vackert.

Om döden.
Saknad. Avslut. Mörk. Skiljs åt.

Om himlen.
Mamma. Vänner. Glädje. Tillsammans. Blått. Vitt. Jesus.

Nytt år

Snart är det nytt år, och det är ofrånkomligt att man summerar det gångna året. Och planerar inför det som skall komma.

Det har varit ett tufft år för mig, med sjukdomen som har tagit all kraft. Önskan att få bli frisk, och den stora förtvivlan att det kanske aldrig kommer att bli så.

Jag gick in i 2008 med en förhoppning om att detta var året jag skulle bli frisk. Få börja arbeta med Göran i ateljén på Clemenstorget. Istället växte min frustration över att jag bara blev sämre. Balansen och motoriken försvinner. Mitt tal blir mer ansträngt. Mina dagar har varit fyllda av förtvivlan och ensamhet. Jag har funnit vila i att lyssna på ljudböcker. Jag är numera ljudboksexpert. Många besök på vårdcentralen har det blivit. De känner mig nu. Undersökningar av specialistläkare på Universitetssjukhuset.

Inför 2009 önskar jag mest av allt, att Gud skall gripa in, och ställa allt till rätta. Jag vet att han har makt till det. Jag vill inget hellre än att leva frisk tillsammans med min familj igen. Jag tror inte Andreas har sett mig utan tårar en enda dag under det gångna året. Han har fått axla en stor börda under hela året.

Jag hoppas att vi ska kunna flytta in i en mer handikappvänlig lägenhet. Det behövs om jag snart måste övergå till rullstol. Jag hoppas att jag kommer att kunna resa med familjen under nästa år, att jag orkar med om vi får en rullstol för resor. Jag hoppas också att kontakterna med försäkringsbolaget ska lösa sig. Det kan bli problem eftersom diagnosen MSA inte går att fullständigt säkerställa förrän efter ens död.

Jag vill bli frisk. Få mig själv tillbaks igen. Då skulle jag ställa till med en fest. En fest som en hyllning till livet. Jag önskar mig, min familj och mina vänner ett friskt år 2009.

Fler gamla minnen

Ett familjefoto som vi skickade som julkort julen -98 eller var det julen -99. Vem vet.
Bilden är i alla fall tagen i Habo, vid Vätterns strand, med självutlösare.

En ganska vanlig dag

Idag har Andreas uträttat en rad ärenden. Rebecka har gjort stan med sin kompis. Om en liten stund dyker tjejerna upp och det ska sovas över. Vi har lagt upp några nya bilder från tiden i Trelleborg här… En av dem kan du se här nedan! Koms det ihåg?

Minnen

Några av er som följer min blogg har någon slags koppling till Trelleborg. Jag, Andreas och hans syskon fick uppleva en jättefin ungdomstid där. Vi vill gärna dela med oss av några inskannade bilder på ungdomskören. Här nedan kan du se en bild från cirka -87/-88, och vi lägger upp ytterligare fler efterhand här…

Två av mina käraste

Andreas installerade vår gamla skanner idag. Här är en inskannad bild på honom och Rebecka. Jag tycker den är så söt.

Glasögonen

Nu är glasögonen färdiga. Så här blev dom. Första paret är till för läsning och sådant. Det andra paret är för mer långseende aktiviteter. Det är lite tuffare design på dessa. Jag tyckte att det passade mig, eftersom nu allting är som det är.

Stora barn

Våra barn håller på att bli stora. Alexander är i Stockholm själv, och Rebecka är med en kompis på stan. Föräldrarna är ensamma hemma. Men det är väl bara livets gång, antar jag. Tur att jag har gift mig med en man som jag tycker om att vara med då. Vi är glada för våra barn, att de är så fina. Och att de är bästa vänner. Vad som än händer, så hoppas jag att de får ha varandra. Någon med samma upplevelser, i ungefär samma ålder, och som lyssnar och förstår. Jag älskar er!

(Alex är svårfångad på bild, så det finns ingen nytagen på honom.)

Fängslad

Det är en grym sjukdom som har drabbat mig
Det känns som om den har stulit hela min identitet
allt jag var bra på finns inte mer
Jo, där inuti
Marie sitter fängslad i sig själv
Och jag kan inte komma till uttryck mer
förut kände jag mig stolt över den jag var
kunde klara av allt jag tog mig för
nu kan jag inte ens ta ett ynka litet steg själv
hoppas jag kan få uppleva hälsa här igen
nu har jag lärt mig läxan, så det räcker
jag vill glädjas tillsammans med min familj
om bara för en liten stund till

Fika hos Björks

Idag var vi hos våra kära vänner Gunborg och Lennart Björk. De har tagit hand om oss sedan innan vi flyttade till Lund, och hela tiden vi har bott här. Lennart hjälpte oss med nyckel till lägenheten redan innan vi flyttade hit. De stod här med flyttgröt när vi flyttade hit och Gunborg har hjälpt oss med barnen, flera gånger, när det har krisat till sig, som ett sjukhusbesök en gång och vi var i stort behov av hjälp. Det är skönt att veta att ni finns.

Alex hos farfar Nils

Alexander är på väg till Stockholm igen. Han skall plugga med farfar. Nils hjälper Alex med skolan, vilket känns oerhört värdefullt, för oss alla. Nils är ju både en bra pedagog och bra farfar, och han och Alexander fungerar bra tillsammans. Men det känns tomt här, utan Alex. Någon saknas. Något fattas oss. Men det är väl bara att bita ihop. Livet är ju så. Barnen är ju bara till låns. Kan aldrig ägas. Men det skall bli skönt när han är hemma igen.

Julafton

Jag tycker vi skall införa en ny tradition, hos familjen Sjöström: hotellvistelse dagen innan julafton med julfrukost. Låter bra va? Det var precis så det var imorse. Hela familjen vaknade upp på ett mycket trevligt hotell, med julfrukost och lugn och ro.

Senare hämtade Andreas hem minstingen Chico och kom lagom till julmaten. Kalle Anka, julevangelium och julklappar.

Jag kämpar på. Min balans blir sämre och sämre, och jag kan inte gå ute själv. Jag tycker att det jobbigt att jag inte kan tala utan ansträngning. I år har jag inte kunnat skriva namnen på julklapparna, min handstil är inte läsbar. Rebecka hjälpte mig. Ibland tänker jag att sjukdomen stjäl hela min personlighet.

Några bilder från julaftonen (det var bara Beckan och Andreas som ställde upp på bild):

Chico

Chico är glad idag. Två ord har uttalats som han känner igen. Två ord, han förstår. Orden är ”följa med” och de klingar vackert i hans öron. Nu ligger han och vaktar precis innanför dörren, ingen skall få kliva obemärkt förbi honom. Att ”följa med” innebär att han senare skall bli lämnad, men det är inget som bekymrar honom just nu. Han räknas, är en i flocken. Det betyder något. Vi skall lämna bort Chico, till mitt föräldrahem, för att själva resa bort, och koppla av. Visserligen bara en dag, han får snart se oss igen. Kanske har vi något att lära av våra vänner, det är ju här och nu som är viktigt. Vi borde leva mer i nuet.

God jul och gott nytt år!

Vi önskar er alla en fridfull jul! Från familjen Sjöström i Lund!

Syskonen Sjöström

Jag ser att Andreas syskon är flitiga kommentatörer här på min blogg. Jättekul! För er som inte känner Andreas syskon, kan ni se dem på bilden nedan. Den tog jag på dem en jul för några år sedan, när alla firade jul hemma hos oss i Mullsjö. Från vänster till höger, översta raden ser du Jonas, han är gift med Shiloh och har en liten dotter som heter Esther, de är bosatta i USA. Jämte honom har vi Andreas, min snygga och trevliga man. Nedanför har vi Mirjam, yngst i syskonskaran. Mirjam bor i Jönköping med sin man Sam deras lille söte son Noah. Johanna bor i Borås tillsammans med charmören och sonen, Tobias som är fyra år. Emanuel är äldst och bor med sin fru Victoria och två underbara barn utanför Stockholm.

[Det här inlägget åkte högst upp för jag redigerade och fixade lite med det. Kommentarerna försvann men jag la tillbaks dem igen!]

Bror på besök

Min yngsta bror var här, med sin fru, Rigmor och deras alldeles ljuvliga pojkar Isak och Noa. själv heter han Anders.

Rehnman

Så träffade vi då äntligen familjen Rehnman. Det var lika roligt som jag hade förväntat mig. Både Andreas och jag känner ju Anki och Anders sedan gammalt, därför blev det mycket prat om gamla minnen och olika människor vi mött, vi såg t o m på ett gammalt videoklipp från Alexanders första år. Hoppas vi ses snart igen, hemma hos oss nästa gång.

Till familjen Rehnman

Idag skall hela familjen hem till familjen Rehnmans i Helsingborg. Det skall verkligen bli roligt. Jag och Anki arbetade tillsammans för snart 20 år sedan, i Trelleborg. Där vi för övrigt träffade våra män. Vi har inte setts på många år. Hoppas ni får se bilder från dagen senare.

Julen är snart här

Livet rullar på, trots allt. Idag gjorde vi det sista av julklappsinköpen. Jag kämpar på, varje steg är jobbigt för mig. Utan Andreas skulle det aldrig gå. Hoppas barnen kan få känna lite julglädje ändå.

Hemma hos Lill och Dan

Färden bar hem till våra kära vänner Lill och Dan Johansson, till deras fantastiska lägenhet mitt i Malmö. Där fick njuta av gemenskap och gott kaffebröd. Tack snälla Lill och Dan för er värme.

På gång

Dagarna rusar, det är alltid något på gång. Idag har jag först varit hos min sjukgymnast, Gabriella, henne tycker jag mycket om. Nu kommer snart barnen hem från skolan, då äter vi sill med potatis tillsammans. I eftermiddag åker jag och Andreas hem till några vänner sedan länge. Jag skall försöka att inte glömma kameran den här gången. Så ni får se dem på bild.

Min livskamrat

Älskade Andy
Min bästa vän
min bundsförvant och
vapendragare
tillsammans har vi alltid
delat allt i livet
vi blev bästa vänner från dag ett
vi valde senare att leva det tillsammans
vi gick igenom samma saker vid samma tillfällen
upplevde föräldraskapets glädje och sorg samtidigt
det har alltid varit spännande och roligt
att leva tillsammans med dig
något jag aldrig har ångrat
snart går våra vägar åt olika håll
och jag måste gå min ensam
jag ser din önskan och vilja att underlätta för mig
men i det här kan du ingenting göra
du har fortfarande ett uppdrag kvar
och jag vet att du klarar det bra
även om det många gånger blir tungt
så vet jag ändå
att du alltid är den bästa pappan
och jag lever här och nu
ännu har vi tid
tillsammans

Hembesök

Det blir mycket som kretsar kring min sjukdom nu. Aldrig visste jag att det fanns så mycket att sätta sig in i, samtidigt är jag otroligt tacksam över att vi bor i Sverige. Här man kan få hjälp med det mesta. Idag hade vi t e x besök av kommunens sjukgymnast och arbetsterapeut, det var ett bra möte, och mynnade ut i många bra kontakter och även mer kunskap i hur de kan hjälpa till.
Imorgon har vi ett viktigt möte med läkaren på neurologen. Då får han försöka svara på alla våra frågor som har kommit upp till ytan sedan sist. Det är några riktigt tunga frågor. Efter det ska vi hem till Björks på jullunch.

Jordbävning i Skåne

Klockan 6.24 i morse vaknade vi av att hela huset skakade, Det var ett kraftigt skalv, och man kände sig helt maktlös, Man förstår nu lite av vad människor som är med om riktigt stora skalv måste känna. Då det handlar om liv eller död. Hoppas det stannar vid det här. Det räcker med spänning för mig tack

multipelsystematrofi.se

Nu har Andreas lagt ut en hemsida om min sjukdom. Du kan hitta den här: multipelsystematrofi.se. På hemsidan kan du läsa om sjukdomen och hitta artiklar om den.

Centrumkyrkan i Sundbyberg

Jag satt ikväll och tittade på tv8 på webben. De har ett program som heter "Guds hus", från vår församling, när vi bodde i Stockholm. Vi trivdes i Centrumkyrkan. Mycket är sig likt, men man står aldrig still och stampar. Roligt att se så mycket nytt!

Universitetssjukhuset

Idag var hela familjen och träffade kuratorn på neurologen. Jag tycker att det är bra att hela familjen räknas.

Hemma igen

Barnen är i tryggt förvar igen, efter en händelserik helg i Stockholm.

Rikard på besök

Andreas dubbelkusin är här på besök.

Rikards mamma är syster med Andreas mamma, och hans pappa är bror med Andreas pappa. Fick ni ihop det?

Malmö

Andreas och jag tog en tur till Malmö, vid Stortoget åt vi lunch.

Tre i mitt hjärta

Det finns tre jag inte vill lämna

Tre personer som har gjort avtryck i mitt hjärta

Dessa tre människor betyder allra mest för mig

Det känns så svårt att inte få vara en del av deras liv

Att inte få vara där, dela och leva

Jag hade planerat en helt annan framtid för oss,

En framtid för fyra med glädje och skratt

Jag önskar av hela hjärtat, där de tre finns,

att även jag skall få plats.

Jakriborg

Idag upptäckte vi att alldeles charmigt litet ”gammalt” samhälle, i modern tappning. Det ligger bara ett stenkast härifrån. (Närmare bestämt i Hjärup.) Det är moderna nya hus, men i gammal stil. Vi var där och upptäckte att det var julmarknad idag. Naturligtvis var det roligt att se något nytt, men jag blir också påmind om att jag måste kämpa så mycket varje dag. Jag kan ju inte gå själv, måste alltid ha hjälp av Andreas. Han tog några bilder, så att ni kan få en liten känsla av stämningen där.

Alice eller Kevin

Våra barn är i Stockholm i helgen!

De skall vara med på Idolfinalen.

Heja Kevin!

Lunch med Sven

Andreas och Jag var på lunch med Sven Olsson idag. Vi åt en mycket god måltid på Bengtssons ost.

Josefin och Matteo

Josefin och Matteo kom på en snabbvisit idag. Jag är så glad för vänskapen med Josefin, hon vet hur det är att vara sjuk länge. Hon har varit sjuk i 2 år tidigare. De hade med sig fika, som vi mumsade på, och tittade på bröllopsbilder från 1991.

Gamla minnen

Så här såg vi ut 1991, när vi gifte oss.

Gunborg

Idag var min kära vän Gunborg Björk här. Hon hade med sig massor av godsaker. Som hemlagade köttbullar, lussekatter, mandelsnäckor, hemmagjord äppelmos och saft. Tack snälla Gunborg för allt! Jag glömde kameran, eftersom mitt bloggande är så nytt. Tyvärr blir det därför ingen bild på min vän.

Älskade Andreas

Ofta är jag ledsen och arg
jag kan inte vara lika stark och glad, som de på tv
jag vill ju leva med dig Andreas
bli gammal med dig
vi skulle ju få barnbarn
och resa jorden runt
allt var så roligt med dig
vi var alltid glada och stolta för varandra
att bli ovän med dig finns inte på kartan
du är den bästa i allt
och jag vet att mina barn har den bästa Pappan
jag älskar dig
mer än jag kan uttrycka i ord
varför

Ulrika på besök

Idag är Ulrika här. Hon kom igår, och stannar till torsdag morgon. Det är så roligt att få besök av kära vänner från Mullsjö.

Rebecka

En härlig bild på Rebecka. Tagen för några år sedan.

Glasögon?

Idag var jag på en synundersökning, hos en optiker i stan, och provade senare ut glasögon där. Min syn har blivigt klart sämre. Men om det beror på sjukdomen eller bara är åldersrelaterad är svårt att säga. Sämre är den i alla fall. Nu är det bara att känna sig hemma i vuxenvärlden.

Den här bilden hade jag svårt med:



... men den här gick bra:



(Skojar bara!)

Fula glasögon. Prislapp på. Det blev inte det här paret!

Mediciner

Emanuel frågade mig om vilka mediciner jag väntar på att börja med. För mina problem med obalans och motorik hoppas jag att Amantadin och Sinemet kan hjälpa. Sinemet är en medicin som hjälper människor med Parkinsons sjukdom. Även om MSA inte är Parkinsons sjukdom så har Sinemet ibland visat sig kunna lindra symptom ändå.

Amantadin kan också ibland hjälpa till att lindra problemen med obalans och motorik. Den kan också leda till att jag känner mig mindre sjuk. Amantadin är ett licensläkemedel. Det betyder att läkaren måste få särskilt tillstånd från läkemedelsverket för att få skriva ut medicinen. Vi väntar på att det tillståndet ska ges och att vi då kan hämta ut det på Apoteket.

Vi har läst lite om vad MSA-sjuka människor får, utöver Amantadin och Sinemet. Lågt blodtryck är ett vanligt symptom och det hjälper ju inte direkt när man har dålig balans till att börja med. För att korrigera lågt blodtryck har vi läst att Fludrokortison, Midrodine, Efedrin, eller Vasopressin kan hjälpa. Vi har frågat läkaren om vilken/vilka som kan vara aktuella men väntar fortfarande på svar.

Bilderna

Det är min kusin Dan som har tagit de vackra bilderna. Du hittar fler av hans fina bilder här. http://www.dangiselsson.com/

I väntan på medicin

Hoppas jag får min medicin denna veckan. Min balans blir bara sämre och sämre. Hoppas medicinen biter på mig. Det skulle vara mycket värt om jag slapp känna mig så sjuk hela tiden.

Min man

Idag är Andreas hemma från arbetet. Det har han varit i några dagar nu. Vi mår inte särskilt bra någon av oss. Han behöver en paus från sitt hektiska arbete mitt i allt detta. Det känns tryggare när han är hemma. Jag förlitar mig på något sätt så mycket på honom. Han har läst mycket om sjukdomen på nätet. Så har han alltid gjort, så länge vi har varit gifta. Läser på det aktuella ämnet, tills han kan bättre än experterna. Det är väl därför han är så allmänbildad. Jag är så glad för honom.

Lite kort om MSA

Jag har multipel systematrofi (MSA). I korthet innebär sjukdomen att mitt nervssystem fungerar allt sämre. Jag får sämre balans, motorik, och tal. Det finns olika varianter av MSA. Jag är drabbad av en variant som tidigare kallades Shy-Drager syndrom. Idag förkortas den MSA-C.

Inget vet vad som orsakar sjukdomen men den är varken ärftlig eller smittsam. Sjukdomen är ovanlig och drabbar 1 av 100 000. Fler män än kvinnor drabbas, och genomsnittsåldern när sjukdomen bryter ut är drygt 50 år. Få överlever sjukdomen mer än åtta år.

Behandlingen som erbjuds handlar om att mildra symptom. Det går inte att bota eller bromsa sjukdomen. Mediciner som kan linda symptom kan vara vissa dopaminpreparat och blodtryckshöjande medel.

Det är inte lätt att hitta bra information om multipel systematrofi. Här är några värdefulla länkar:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000757.htm (engelska)
http://yourtotalhealth.ivillage.com/multiple-system-atrophy.html (engelska)
http://www.mayoclinic.org/multiple-system-atrophy/ (engelska)
http://www.answers.com/topic/multiple-system-atrophy (engelska)
http://www.msaweb.co.uk/msaguide.htm (engelska)
http://www.dizziness-and-balance.com/disorders/central/movement/msa.html (engelska)
http://health.groups.yahoo.com/group/shydrager/ (engelska)
http://www.emsa-sg.org/patient/swe/index.htm (svenska)
http://sv.wikipedia.org/wiki/Multipel_systematrofi (svenska)
http://www.neuroportalen.com/msa.html (svenska)

Vi ber naturligtvis Gud om att hela mig. Vi vet att Han kan göra allt. Han har frälst oss och vi är på väg hem till Honom. Vi vet att Han kan göra min kropp hel. Innan vi står ansikte mot ansikte med Honom i himlen har vi ingen garanti att Han ska läka våra kroppar, men vi vet att Han vill att vi ska söka Honom i bön och längtan. Vi ber också att Han ska vara nära mig hela tiden, och omsluta hela familjen.

Beskedet

Innan torsdagen den 27 november visste jag inte vilken sjukdom jag hade. Den dagen skulle jag och Andreas träffa dr Klas Wictorin på Universitetssjukhuset i Lund. Han är specialistläkare på neurologen och har lett utredningen av min sjukdom. Vi skulle också få träffa en koordinerande sjuksköterska, en sjukgymnast och en kurator. De ingår i ett team på avdelningen.

När vi gick dit trodde vi att vi främst skulle få höra om resultaten från den tredje magnetröntgen-undersökningen och hur utredningen skulle gå framåt för att ringa in vilken sjukdom jag har och när jag kan bli frisk. Vi träffade först sjuksköterskan och pratade lite allmänt om hur jag mådde och vilka resurser de har för sina patienter. Andreas undrade varför vi inte först fick träffa läkaren så att vi kunde få ta del av resultaten, innan vi pratade om resurserna som finns. Hon sa att han hade andra patienter och att vi skulle träffa honom först efter att vi träffat hela teamet.

Efter att ha träffat både sjukgymnast och kurator så fick vi slutligen träffa dr Wictorin. Vi hade två enkla frågor: vad har jag för sjukdom och när blir jag frisk. Han svarade.

Han berättade om utredningen, undersökningarna och att den sammantagna bedömningen är att jag har den obotliga sjukdomen multipel systematrofi (MSA). Jag hade läst om sjukdomen tidigare och innerligt hoppats att jag inte drabbats av denna.

De första flyende sekunderna var en märklig känsla av lättnad. Att få ett besked efter så lång tid av ovisshet. Med de sekunderna var verkligen flyende. Ett kort ögonblick därefter rämnade allt. Om inte Gud griper in och gör ett under så har jag en obotlig sjukdom. Jag blir aldrig mer frisk, och många MSA-sjuka människor dör alldeles för tidigt.

I efterhand tänker vi att dr Wictorin i förväg planerat vårt besök så att vi först skulle få träffa hela teamet, få veta vilka resurser som finns, innan vi fick veta.

Tillvaron gungar fortfarande utan kontroll för mig och för hela familjen. Många har hört av sig och uttryckt sin medkänsla och vi känner oss burna av allas tankar och böner.

Min familj

Igår kväll satt Rebecka vid datorn, och bildbehandlade några bilder. Hon har verkligen ett bra bildséende, upptäckte jag. Här är några smakprov.






Visst är de bra!

Alexander börja närma sig körkort nu, nyss var han vårt lilla förstfödda barn. Men han är fortfarande vår lilla filosof. Han funderar så mycket, och vill alla så väl.

Den här bilden togs på mig och min man Andreas för över tjugo år sedan. Då var vi unga och förälskade, nu är vi äldre, men kärleken är större.

Vem är Marie

Det här är en blogg som handlar om mig, och några av de personer som betyder mest för mig (min man Andreas och våra barn Alexander och Rebecka).

I förra veckan fick jag ett tråkigt besked, som kom att sätta hela min tillvaro i gungning. Jag fick veta att jag lider av en obotlig nervsjukdom som förkortas MSA. Här kan du läsa om mina tankar och känslor i allt som händer. Just nu känns livet bara svart, men jag hoppas att det också kommer att innehålla mycket glädje i framtiden.

Jag hade väntat på svaret om varför jag varit sjuk i 1,5 år. När jag äntligen fick veta, kändes det som jag helst kunde vara utan beskedet.