Vaccinsviter

Jag blev vaccinerad på svininfluensan i slutet av förra veckan, och blev väldigt sjuk därefter. Jag hade hög feber, frossa och var väldigt trött. Nu är jag mycket bättre och kan till och med lyssna på ljudböcker igen. Jag har just lyssnat klart på ”Den förlorade symbolen”, Dan Browns senaste bok. Nu ligger Unni Lindells ”Honungsfällan” i spelaren.
Idag är det fredag och Andreas har precis kommit hem från Luleå. Han har haft ett seminarium. Min pappa kom igår och stannade under tiden. Annika Jansson, en barndomsvän som jag inte träffat på 25 år, kom igår och hälsade på. Tyvärr glömde jag kameran så det blev ingen bild. Det var jätteroligt att träffas. Våra Mullsjö-vänner, Åse och Örjan, tittade också in en stund igår. Örjan, som är erkänd konstnär inom fotografi, har precis fått en bok utgiven och vi fick ett exemplar. Örjans son, Alexander, läser här i Lund.
Snart kommer Rebecka hem från en lägervecka i Gamleby. Hon har varit där med sin klass och har säkert mycket roligt att berätta under reklamavbrotten (Idol) och till chipsen ikväll. Hela familjen samlad igen och det känns bra.
Imorgon väntar vi besök av Britt och Agne från Mullsjö. Det blir en uppdatering om det nästa vecka. Jag får inte glömma kameran.

Gäster

Nu har hösten kommit till Skåne. Hela naturen sprakar av färger. Vi har kört förbi Botaniska trädgården, som ligger på vägen till sjukhuset, många gånger men tyvärr utan kamera. Jag har inte kunnat föreviga färgprakten, men träden är färgade i guld och eld. Så vackert mot den gröna bakgrunden.
Förra helgen besöktes vi av Camilla, Tomas, Kristoffer och Hampus från Mullsjö. Vi hade en trevlig söndag tillsammans. De tog med sig många hälsningar (och en del godis) från vänner i Mullsjö. Tack alla i Mullsjö för era hälsningar!
I måndags kom Berit som haft höstlov hela veckan. Hon stannade till igår eftermiddag, och det har varit så roligt och bra på alla sätt att ha henne här hos oss. Berit träffade min ledsagare, Monika, för första gången i onsdags. De har en del gemensamt, bland annat intresset för konst och gemensamma bekanta. I veckan åkte jag och Berit till köpcentret Nova Lund och stannade till kvällen. Vi fastnade en stund på Indiska och lyckades hitta många vackra saker till Berit.
Häromdagen vaccinerades jag mot svininfluensan. Monika och Berit följde med. Det var en upplevelse i sig. Tyvärr glömde jag kameran även då, annars skulle jag ha dokumenterat det. Det var som om vaccinationen gick på löpande band, många vaccinerades, och efteråt fick alla saft och kex i ett ”återhämtningsrum”.
I veckan hälsade våra vänner Birgit och Olof Svensson och hälsade på en eftermiddag. Det är så roligt med alla vänner som man har kontakt med. Birgit och jag växte upp tillsammans som grannar. De tittade in hos oss samma dag som Rebecka föddes, det har redan gått fjorton år sedan dess. Birgit och Olof är fantastiska människor, och de har fyra egna barn och fem fosterbarn. Varma och generösa är de, föredömen för många.
Igår tog sig Alex in till Malmö och ägnade en stund på Laserdome. I helgen står inget speciellt på schemat. Rebecka åker med sin klass till Gamleby på en lägervecka. Det lär bli lite packande imorgon.

Olof och Birgit

Höst

Idag kom ett brev från försäkringskassan. Det var ett förhandsbesked om att jag beviljas assistansersättning. Det betyder att jag kan få hjälp av personliga assistenter varje dag i veckan, min vakna tid. Jag kan också få hjälp de nätter då Andreas är bortrest. Det känns bra att det kan lösa sig så min vardag blir säkrare och smidigare.
En liten sammanfattning av veckan är ungefär så här: Under veckan som gått har min bror Lasse hälsat på. Han stannade över mellan måndag och tisdag. I måndags tog Monika och jag en långpromenad. Gunborg kom i tisdags. Hon är så snäll och kommer med mat varje gång. En köttfärspaj, äpplekaka och nybakade bullar. I onsdags började Monika och jag med att gå ut, så vi kunde vara hemma när Mirjam kom. Mirjam stannar till imorgon. Det är första gången som hon är från borta så många nätter från Noah. I torsdags gick vi in till stan. Det var jag, Monika och Mirjam. Vi lämnade in ett trasigt rullstolsdäck till cykelhandlarn. Under tiden han lagade däcket åt vi glass i en glassbar vi aldrig besökt tidigare. Det var inte sista gången.
Idag är det fredag. Mirjam och jag har handlat. Chico fick följa med, fast han stod och skällde utanför butiken. Alexanders kompis, John, är här och hälsar på. Han stannar till på måndag. Då kommer Berit, för hon har höstlov. Familjen Ahlgren från Mullsjö kommer och hälsar på i helgen. Det blir roligt.
Jag känner mig ständigt ledsen och gråter ofta. Människor med MSA är ofta deprimerade, det är en deprimerande sjukdom. Jag är en av dem. Jag vill så gärna leva frisk med min familj. Men livet är skört. Det märker man när man är sjuk.

Neurologen, arbetsterapeut, Försäkringskassan och CD-skiva

Nu har det redan gått en vecka och det är dags för ett nytt inlägg. Måndag och tisdag var Monika här. I tisdags hade jag tid hos neurologen, min behandlande läkare. Vi pratade bland annat om att medicinen (Gutron) som jag tar mot mina blodtrycksbesvär inte längre verkar så bra. Det finns ett nytt läkemedel (Droxidopa) som det fortfarande forskas omkring, som många MSA-drabbade blir bättre hjälpta av. Min läkare tyckte att vi skulle fortsätta ett tag till med Gutron, och kanske öka dosen. Om det inte hjälper så kan han tänka sig att förskriva Droxidopa. Han såg också hur mycket sämre jag blivit och erbjöd sig hjälpa mig i kontakten med Försäkringskassan och ansökan om assistansersättning.
I torsdags kom arbetsterapeuten från Orupssjukhuset på besök. Hon kom på morgonen för att se hur jag klarar mig med morgonbestyren. Hon sa att hon såg att jag behöver en personlig assistent. Som det är nu så chansar jag för mycket, och riskerar att ramla. Min bror Lasse är i Sverige och han hälsade på mig igår. Det är alltid roligt att träffa honom.
I veckan hörde Försäkringskassan av sig. De meddelade att de sannolikt kommer besluta att ge mig assistansersättning. Eftersom intygen i min ansökan är några månader gamla, och jag har blivit sämre, så vill handläggaren ha nya intyg för att jag ska få de timmar jag behöver. Under tiden kan de fatta ett provisoriskt beslut så att jag kan få hjälp snabbt.
Idag kom det ett paket på posten. Det visade sig innehålla en CD-skiva och ett brev från Mullsjö. Jag blir alltid glad när jag får hälsningar därifrån. CD-skivan, som var med Frank Ådahl, var jättebra. Hans första sång sjöngs även på vårt bröllop. Tack du som gav den!Idag har jag och Monika varit ute med Chico, och vikt tvätt. Vi tittade också på ”Halvåtta hos mig” på nätet. Det var alla veckans bidrag i en följd. Programmet är bra, tycker både jag och Monika, mycket tack vare Helge Skoog.

Veckan som gått

I lördags var vi hos min faster i Åhus. Det var jättetrevligt att få hälsa på hos dem. Hela familjen var med, vilket inte är självklart när man har tonåringar. Måndagen tillbringade jag och Monika på en konstutställning i Lund. Under tisdagen fick jag besök av Gunborg. Hon hade lagat mat och vi fikade en god äppelpaj som hon bakat med äpplen från egna äppelträdet. På onsdagen kom Monika igen. Vi gick till biblioteket, handlade i närbutiken och tittade sedan på två avsnitt av ”Halv åtta hos mig” på nätet. På torsdagen var jag och Andreas på Orupssjukhuset. Det var en avstämning med några i neuroteamet. I fredags var Monika sjuk, därför kom en vikarie, Christina, några timmar istället. På kvällen var det Idol med tillhörande godsaker.
Jag har trott att beskedet om assistansersättningen från Försäkringskassan skulle komma den här veckan. Vi fick dock höra från handläggaren att hon inte ens hunnit börja med handläggningen. Det är dåligt, tycker jag. Jag vill ju helst bli frisk, men i min sjukdom behöver jag verkligen en förändring av min situation. Jag blir sämre hela tiden, och jag chansar allt oftare i balansakterna. Det som man helst vill klara själv blir allt svårare och jag tvingas be om hjälp av Andreas eller barnen nästan hela tiden. Jag tycker det är jättejobbigt. Jag har tappat livslusten, och är ledsen mest hela tiden. Det kanske inte verkar så när man läser om konstutställning, äppelpaj eller bibliotek. Men det känns som om jag lever i isolering, mörker och utanför familjen hela tiden.

Alex och Rebecka spelar Mastermind hos min faster Ingrid

Vit ljung

Förra helgen var Berit, Johanna och Tobias hos oss. Det blev med mycket gjort, putsat och fejat. På måndagen kom min nya och ordinarie ledsagare, Monika. Hon är jämngammal med mig och intresserad av konst, en estet. Det känns bra. Gunborg kom och hälsade på, på tisdagen. Hon kom med lunch, en god potatissallad och rostbiff. Monika och jag gjorde ett besök i stadsparken på onsdagen. Eva-Britt, min styvmor, hälsade på på torsdagen och hon hade med sig mat som pappa lagat och en god fruktpaj som hon bakat. Idag tog jag och Monika oss till stadsparken igen. Här nedan kan ni se några bilder från besöket. Vi har äntligen fått ordning på terassen och kastat alla flyttlådor. Vit ljung pryder terassen bättre än wellpapp.
Som jag sagt tidigare så är jag allt sjukare. Jag ligger mycket i sängen. Jag orkar inte vara uppe så långa stunder i taget. Det var länge sedan jag tog steg själv. Nu är det rullstolen som gäller helt och hållet. Jag är lite orolig för min blodtrycksmedicin, Gutron. Den verkar inte så bra längre trots att jag tar maximal dos, nio tabletter varje dag, och jag tar tre Effortil. Jag hoppas på en bättre blodtrycksmedicin, för det är blir väldigt tungt när blodtrycket sjunker snabbt.
Rebecka mår bättre och hon får stödja på sin fot. Den är fortfarande svullen, gul och blå, men det går åt rätt håll. Alexander trivs bra på gymnasiet och det är roligt.

Äntligen vit ljung i blomlådorna

Monika matar änderna

Morföräldrar och barnbarn

Hungriga fåglar

Svanarna putsar sina fjädrar

Första veckan

Den här veckan har passerat och med undantag av Rebeckas otäcka olycka har inte mycket hänt. På lördagen kom Andreas tillbaks från Indien. Det är skönt när han är hemma igen efter en så lång resa. Tack för hjälpen, Bertil, här hemma både på dagarna och nätterna medan Andreas var borta. Johanna, min ledsagare, var här på måndag, onsdag och fredag. Hon är här tre timmar de dagar hon besöker. I veckan träffade jag en ny ledsagare, Monika, som blir ledsagare för mig från och med nästa vecka på måndag. Monika är i min ålder och jag hoppas att det blir bra. Vi har ännu inte hört något från Försäkringskassan om ansökan om personlig assistent. Det är drygt att alltid behöva vänta så länge på allt.
Tack alla ni som hört av er här på bloggen och på mejl även den här veckan när jag inte skrivit något inlägg. Jag är ensam så mycket på dagarna och det är så tråkigt. Bloggkommentarerna och mejlen är ljusglimtar för mig.
Den här helgen kommer Johanna, Tobias och Berit och hälsar på. Det är alltid lika trevligt när de hälsar på.

Rebecka och Tobias för några år sedan