Första advent

Det här är andra fredagen jag missar. Jag får nog byta till lördag, så allt blir rätt. I måndags arbetade Monika heltid, för första dagen, som assistent. Tidigare var hon min ledsagare. Det är skillnad på de olika rollerna. Att vara ledsagare handlar mest om att få hjälp med att komma ut, utanför lägenheten, och kunna göra det man inte kan på egen hand. Att vara personlig assistent är att vara någons händer och fötter. De som får beviljat assistansersättning har ofta allvarliga handikapp och kan inte leva på egen hand. Den personliga assistentens uppgift varierar men det handlar i grund om att möjliggöra för brukaren (det heter så) att göra det som annars vore omöjligt. Monika börjar klockan åtta och slutar fyra på eftermiddagen. Hon hjälper mig med kläder, morgonbestyr, frukost, mediciner, och mycket av det vardagliga som jag inte kan längre. Jag behöver mer hjälp, så jag kommer att försöka hitta en till som kan ta vid när Monika inte arbetar.
I tisdags gick vi en långrunda. Jag körde min el-skoter. På torsdagen träffades Andreas och Monika för första gången. I fredags var jag och Monika i stan för att handla för att handla lite julkortsmaterial. Vi ska hjälpas åt att utforma julhälsningarna.
Idag kom Gunborg och Lennart med hembakta lussebullar. De får bo i frysen tills det blir Lucia. Barnen är hos kompisar idag. Rebecka sover över hos klassens tvillingsystrar och kommer hem imorgon. Alex kommer hem alldeles strax.
Imorgon är det första advent. Det dröjer inte länge så är det jul.

Tiden går

Tiden går snabbt, även om man är sjuk. Just nu är det lördag, och Samuel, Mirjams man, sitter på ett tåg på väg hit, och jag har inte gjort något blogginlägg. Vi försöker övertala dem att flytta hit till Lund, men hittills utan resultat. De trivs så bra i Jönköping, och det är ju ändå väldigt bra.
Förra helgen besöktes nya IKEA i Malmö (Svågertorp). Rebecka behöver en ny säng. Tyvärr hittade vi ingenting som passar. Varuhuset ILVA bredvid var fint, och de hade en utställning från en dukningstävling. Danska möbler upplevs som lite mer exotiska än det alla sett tusen gånger från IKEA.
I tisdags kom Gunborg på besök igen. Jag ser alltid framemot våra samtal. I onsdags fick Andreas sin spruta. Rebecka var snäll och följde med som stöd, men hon vaccinerades inte själv. I torsdags var vi på hjälpmedelscentralen och tittade på bättre anpassade tangentbord och möss. Jag har svårt att använda ett vanligt tangentbord nu. Det fanns en modell som skulle kunna vara till hjälp. Därefter besökte vi kooperativ Lila som hjälper till med personlig assistens i Lund. Mirjam och Sam hjälpte till för ett tag sedan med att ringa runt till olika alternativ, och skickade deras tre favoriter till oss. Kooperativ Lila fanns med där. Jag skrev på som medlem och redan på måndag kan min ledsagare Monika börja jobba heltid som min personliga assistent. Ytterligare två personer måste rekryteras för att kunna varva med ledigheter, sjukdom och så. Jag behöver hjälp med allt mer. Svårt att skära maten och allt svårare att klara toalettbesöken. Det är svårt att beskriva hur tråkigt det är.
Igår var en vanlig fredag med tv-kväll och Idol. Vi hörs på fredag igen!

Besök från Mullsjö

I lördags fick vi besök av Britt och Agne, två nära Mullsjö-vänner. Innan vi flyttade till Lund arbetade jag för dem på Mipac, deras företag, samtidigt som jag hade min egen fotoateljé. Det är alltid roligt med Mullsjöbesök. De hade med sig en blomma, en tårta och mängder med hälsningar. Vi hade en trevlig stund tilllsammans.

Gunborg kom och hälsade på mig på torsdagen. Hon hade med sig god mat och fika, som vanligt, och vi hade det trevligt tillsammans. Hon hjälper också till mycket här hemma när hon hälsar på. Det är verkligen värdefullt.
Alex har nu också vaccinerats och varit hemma i tre dagar från skolan. Han har haft lite feber och känt sig hängig. Skönt att han verkar bättre nu. Rebeckas klass har möjlighet att vaccineras på vårdcentralen imorgon, men hon väljer nog att låta bli.

Nu har jag äntligen fått beslutet från Försäkringskassan. De har räknat på timmar och minuter, och kommit fram till att jag har rätt till cirka 111 timmar assistans i veckan. Det känns tryggt och bra. Men egentligen vill jag inte ha assistans, jag vill ju bli frisk.

Agne, med glimten i ögat

Britt, fixar som alltid

En fröjd för öga och mun

... och ännu en fröjd för ögat!

Gunborg, en sann vän

Vaccinsviter

Jag blev vaccinerad på svininfluensan i slutet av förra veckan, och blev väldigt sjuk därefter. Jag hade hög feber, frossa och var väldigt trött. Nu är jag mycket bättre och kan till och med lyssna på ljudböcker igen. Jag har just lyssnat klart på ”Den förlorade symbolen”, Dan Browns senaste bok. Nu ligger Unni Lindells ”Honungsfällan” i spelaren.
Idag är det fredag och Andreas har precis kommit hem från Luleå. Han har haft ett seminarium. Min pappa kom igår och stannade under tiden. Annika Jansson, en barndomsvän som jag inte träffat på 25 år, kom igår och hälsade på. Tyvärr glömde jag kameran så det blev ingen bild. Det var jätteroligt att träffas. Våra Mullsjö-vänner, Åse och Örjan, tittade också in en stund igår. Örjan, som är erkänd konstnär inom fotografi, har precis fått en bok utgiven och vi fick ett exemplar. Örjans son, Alexander, läser här i Lund.
Snart kommer Rebecka hem från en lägervecka i Gamleby. Hon har varit där med sin klass och har säkert mycket roligt att berätta under reklamavbrotten (Idol) och till chipsen ikväll. Hela familjen samlad igen och det känns bra.
Imorgon väntar vi besök av Britt och Agne från Mullsjö. Det blir en uppdatering om det nästa vecka. Jag får inte glömma kameran.

Gäster

Nu har hösten kommit till Skåne. Hela naturen sprakar av färger. Vi har kört förbi Botaniska trädgården, som ligger på vägen till sjukhuset, många gånger men tyvärr utan kamera. Jag har inte kunnat föreviga färgprakten, men träden är färgade i guld och eld. Så vackert mot den gröna bakgrunden.
Förra helgen besöktes vi av Camilla, Tomas, Kristoffer och Hampus från Mullsjö. Vi hade en trevlig söndag tillsammans. De tog med sig många hälsningar (och en del godis) från vänner i Mullsjö. Tack alla i Mullsjö för era hälsningar!
I måndags kom Berit som haft höstlov hela veckan. Hon stannade till igår eftermiddag, och det har varit så roligt och bra på alla sätt att ha henne här hos oss. Berit träffade min ledsagare, Monika, för första gången i onsdags. De har en del gemensamt, bland annat intresset för konst och gemensamma bekanta. I veckan åkte jag och Berit till köpcentret Nova Lund och stannade till kvällen. Vi fastnade en stund på Indiska och lyckades hitta många vackra saker till Berit.
Häromdagen vaccinerades jag mot svininfluensan. Monika och Berit följde med. Det var en upplevelse i sig. Tyvärr glömde jag kameran även då, annars skulle jag ha dokumenterat det. Det var som om vaccinationen gick på löpande band, många vaccinerades, och efteråt fick alla saft och kex i ett ”återhämtningsrum”.
I veckan hälsade våra vänner Birgit och Olof Svensson och hälsade på en eftermiddag. Det är så roligt med alla vänner som man har kontakt med. Birgit och jag växte upp tillsammans som grannar. De tittade in hos oss samma dag som Rebecka föddes, det har redan gått fjorton år sedan dess. Birgit och Olof är fantastiska människor, och de har fyra egna barn och fem fosterbarn. Varma och generösa är de, föredömen för många.
Igår tog sig Alex in till Malmö och ägnade en stund på Laserdome. I helgen står inget speciellt på schemat. Rebecka åker med sin klass till Gamleby på en lägervecka. Det lär bli lite packande imorgon.

Olof och Birgit

Höst

Idag kom ett brev från försäkringskassan. Det var ett förhandsbesked om att jag beviljas assistansersättning. Det betyder att jag kan få hjälp av personliga assistenter varje dag i veckan, min vakna tid. Jag kan också få hjälp de nätter då Andreas är bortrest. Det känns bra att det kan lösa sig så min vardag blir säkrare och smidigare.
En liten sammanfattning av veckan är ungefär så här: Under veckan som gått har min bror Lasse hälsat på. Han stannade över mellan måndag och tisdag. I måndags tog Monika och jag en långpromenad. Gunborg kom i tisdags. Hon är så snäll och kommer med mat varje gång. En köttfärspaj, äpplekaka och nybakade bullar. I onsdags började Monika och jag med att gå ut, så vi kunde vara hemma när Mirjam kom. Mirjam stannar till imorgon. Det är första gången som hon är från borta så många nätter från Noah. I torsdags gick vi in till stan. Det var jag, Monika och Mirjam. Vi lämnade in ett trasigt rullstolsdäck till cykelhandlarn. Under tiden han lagade däcket åt vi glass i en glassbar vi aldrig besökt tidigare. Det var inte sista gången.
Idag är det fredag. Mirjam och jag har handlat. Chico fick följa med, fast han stod och skällde utanför butiken. Alexanders kompis, John, är här och hälsar på. Han stannar till på måndag. Då kommer Berit, för hon har höstlov. Familjen Ahlgren från Mullsjö kommer och hälsar på i helgen. Det blir roligt.
Jag känner mig ständigt ledsen och gråter ofta. Människor med MSA är ofta deprimerade, det är en deprimerande sjukdom. Jag är en av dem. Jag vill så gärna leva frisk med min familj. Men livet är skört. Det märker man när man är sjuk.

Neurologen, arbetsterapeut, Försäkringskassan och CD-skiva

Nu har det redan gått en vecka och det är dags för ett nytt inlägg. Måndag och tisdag var Monika här. I tisdags hade jag tid hos neurologen, min behandlande läkare. Vi pratade bland annat om att medicinen (Gutron) som jag tar mot mina blodtrycksbesvär inte längre verkar så bra. Det finns ett nytt läkemedel (Droxidopa) som det fortfarande forskas omkring, som många MSA-drabbade blir bättre hjälpta av. Min läkare tyckte att vi skulle fortsätta ett tag till med Gutron, och kanske öka dosen. Om det inte hjälper så kan han tänka sig att förskriva Droxidopa. Han såg också hur mycket sämre jag blivit och erbjöd sig hjälpa mig i kontakten med Försäkringskassan och ansökan om assistansersättning.
I torsdags kom arbetsterapeuten från Orupssjukhuset på besök. Hon kom på morgonen för att se hur jag klarar mig med morgonbestyren. Hon sa att hon såg att jag behöver en personlig assistent. Som det är nu så chansar jag för mycket, och riskerar att ramla. Min bror Lasse är i Sverige och han hälsade på mig igår. Det är alltid roligt att träffa honom.
I veckan hörde Försäkringskassan av sig. De meddelade att de sannolikt kommer besluta att ge mig assistansersättning. Eftersom intygen i min ansökan är några månader gamla, och jag har blivit sämre, så vill handläggaren ha nya intyg för att jag ska få de timmar jag behöver. Under tiden kan de fatta ett provisoriskt beslut så att jag kan få hjälp snabbt.
Idag kom det ett paket på posten. Det visade sig innehålla en CD-skiva och ett brev från Mullsjö. Jag blir alltid glad när jag får hälsningar därifrån. CD-skivan, som var med Frank Ådahl, var jättebra. Hans första sång sjöngs även på vårt bröllop. Tack du som gav den!Idag har jag och Monika varit ute med Chico, och vikt tvätt. Vi tittade också på ”Halvåtta hos mig” på nätet. Det var alla veckans bidrag i en följd. Programmet är bra, tycker både jag och Monika, mycket tack vare Helge Skoog.